На Закарпатті діти, що потребують спецхарчування, покинуті на призволяще

Благодійний фонд «Зміни одне життя» повідомляє про відсутність забезпечення невиліковно хворих дітей на Закарпатті.

В рамках проєкту «Покращеня якості життя невиліковно хворих дітей, які потребують спеціального харчування» було надіслано інформаційні запити до Закарпатської обласної державної адміністрації та місцевих органів влади 13 районів та 11  міст Закарпатської області щодо стану дотримання прав невиліковно хворих дітей, які потребують спеціальної дієти і хворіють на орфанні захворювання, мають целіакію, непереносимість глютену, лактазну недостатність.  Даний проект на Закарпатті реалізовують за підтримки Європейського союзу.

Зокрема, запитувалась інформація щодо забезпечення таких дітей безоплатно харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, надання щомісячної компенсації витрат на спеціальне харчвання для дітей, організації спеціального  харчування в дошкільних та шкільних навчальних закладах області, наявності місцевих програм щодо забезпечення хворих спеціальним харчуванням, реєстру осіб, які потребують спеціального харчування. Про це ГОЛОСУ КАРПАТ повідомила очільниця БФ «Зміни одне життя» Ірина Лисничка.

«Аналіз відповідей на інформаційні запити свідчить про те, що діти, які страждають   на рідкісні (орфанні) захворювання, мають непереносимість глютену та/або лактазну недостатність відповідними харчовими продуктами  для спеціального дієтичного харчування  не забезпечуються, вони  не отримують щомісячну матеріальну допомогу на закупівлю спеціального харчування. Щомісячна компенсація на спеціальне харчування дітей  не здійснюється. Відсутні місцеві програми щодо забезпечення хворих спеціальним харчуванням. У закладах освіти для дітей, які страждають на рідкісні захворювання, мають непереносимість глютену та лактазну недостатність, не організовано спеціальне харчування.  Їм пропонується чотирьохгодинне перебування в закладі дошкільної освіти, без харчування», - розповіла Ірина Лисничка.

При цьому, за її словами, згідно відповіді КНП « Обласна дитяча лікарня» та Закарпатської ОДА діти з вродженою лактазною недостатністю та целіакією отримують соціальну допомогу згідно наказу МОЗУ № 342 від 11.08.2005 року.

Що стосується дітей з лактазною недостатністю та непереносимістю глютену, згідно наданої відповіді   КНП «Обласна дитяча лікарня» та Закарпатської ОДА, такі діти не потребують спеціальної дієти з використанням високовартісного харчування та лікування.

«Незважаючи на те, що реєстр дітей, які потребують спеціального харчування сформовано, можна зробити висновок, що він не відповідає статистиці. Облік дітей з непереносимістю глютену та лактазною недостатністю ( в тому числі і  дітей з розладами аутистичного спектру та аутизмом, які в більшості випадків потребують безглютенової та безлактозної дієти) не здійснюється. Що стосується орфанних захворювань, целіакії, вродженої лактазної недостатності, то зазначені у відповідях на запити дані не відповідають дійсності   через низький рівень дігностики захворюваності», - зазначила Лисничка.

Також, правозахисниця надала інформацію щодо відповідного забезпечення в різних районах Закарпатської області. Так, згідно відповідей Воловецької ЦРЛ, Перечинської районної лікарні, дітей, які мають непереносимість глютену та/або лактазну недостатність,  відповідно у Воловецькому та Перечинському районі немає. Таку ж інформацію надала Чопська міська рада.

Згідно інформації Мукачівської міської ради, дітей які знаходяться на обліку з целікією (непереносимістю глютену) – 4, з вродженою лактозною недостатністю – не зареєстровано.

Відповідно до відповіді Виноградівської районної ради, діти, які мають непереносимість глютену та лактозну недостатність не забезпечуються безкоштовно відповідним харчуванням через відсутність відповідного фінансування.

Діти, які страждають  на рідкісні (орфанні) захворювання, мають непереносимість глютену та/або лактазну недостатність за інформацією Іршавської районної ради забезпечуються  харчовими продуктами  для спеціального дієтичного харчування частково – 50 відсотків від потреби.

За інформацією КНП «Виноградівський ЦПМСД» , діти , які страждають   на рідкісні ( орфанні) захворювання, мають непереносимість глютену та/або лактазну недостатність, забезпечуються спеціальним харчуванням у рамках «Програми забезпечення дітей інвалідів району життєво необхідими медичними препаратами та виробами медичного призначення на 2018-2022 роки», безперебійність заходів програми обмежується фінансовою спроможністю місцевого бюджету.

Нагадаємо, на високогір’ї Карпат знайшли старовинну хату. Подібна знахідка- рідкість(ФОТО)