Благотворительный фонд «Одна жизнь меняется» сообщает об отсутствии в Закарпатье неизлечимо больных детей.
В рамках проекта «Улучшение качества жизни неизлечимо больных детей, нуждающихся в специальном питании» были направлены информационные запросы в Закарпатскую областную государственную администрацию и органы местного самоуправления 13 районов и 11 городов Закарпатской области о состоянии соблюдения прав неизлечимо больных детей, нуждающихся в специальном питании и страдающих орфанными заболеваниями, больных клетками, непереносимостью глютена, лактазом
В частности, запрошена информация о предоставлении таким детям бесплатного питания для специального диетического потребления, обеспечении ежемесячной компенсации расходов на специальное питание детей, организации специального питания в дошкольных и школьных образовательных учреждениях области, наличии местных программ по обеспечению пациентов специальным питанием, реестре лиц, нуждающихся в специальном питании. Об этом сообщила руководитель юридического центра «Одна жизнь» Ирина Lysnychka.
"Анализ ответов на информационные запросы показывает, что дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, имеют непереносимость глютена и/или лактазную недостаточность с соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического питания, они не получают ежемесячной финансовой помощи на приобретение специального питания. Ежемесячная компенсация за специальное питание детей не осуществляется. Не существует местных программ по обеспечению пациентов специальным питанием. В учебных заведениях для детей, страдающих редкими заболеваниями, страдающих непереносимостью глютена и лактазной недостаточностью, специальное питание не организовано. Им предлагается четырехчасовое пребывание в дошкольном учреждении, без питания", - рассказала Ирина Lysnychka.
В то же время, по ее словам, согласно ответу КНП "Областная детская больница" и Закарпатской областной государственной администрации, дети с врожденной лактазной недостаточностью и клярия получают социальную помощь в соответствии с приказом Минздрава No342 от 11.08.2005.
Что касается детей с лактазной недостаточностью и непереносимостью глютена, то, согласно ответу КНП «Областная детская больница» и Закарпатской областной государственной администрации, такие дети не нуждаются в специальной диете с использованием дорогого питания и лечения.
«Несмотря на то, что сформирован реестр детей, нуждающихся в специальном питании, можно сделать вывод, что он не соответствует статистике. Учет детей с непереносимостью глютена и лактазной недостаточностью (включая детей с расстройствами аутистического спектра и аутизмом, которые в большинстве случаев нуждаются в безглютеновой и безлактозной диете) не проводится. Что касается орфанных заболеваний, целиакии, врожденной лактазы, то данные, указанные в ответ на запросы, не соответствуют действительности из-за низкого уровня диагнозов заболеваемости", - сказала Lysnychka.
Также правозащитник предоставил информацию о соответствующем обеспечении в различных районах Закарпатья. Так, согласно ответам Воловецкого ЦРБ, Перечинской районной больницы отсутствуют дети с непереносимостью глютена и/или лактазной недостаточностью соответственно в Воловецком и Перечинском районах. Такую же информацию предоставил Чопский городской совет.
По информации Мукачевского городского совета, дети, на которых зарегистрирована селицедия (непереносимость глютена) - 4, с врожденной лактозной недостаточностью , не регистрируются.
Согласно ответу Виноградовского районного совета, дети с непереносимостью глютена и дефицитом лактозы не обеспечиваются бесплатным питанием из-за отсутствия соответствующего финансирования.
Дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, имеют непереносимость глютена и/или лактазную недостаточность, по данным Иршавского районного совета, частично обеспеченного питанием для специального питания - 50 процентов от этой необходимости.
По данным Виноградовского КПМД, дети, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, имеют непереносимость глютена и/или лактазную недостаточность, обеспечиваемую специальным питанием в рамках "Программы по обеспечению детей-инвалидов района жизненно важными лекарствами и медицинскими изделиями на 2018-2022 годы", непрерывность мероприятий
Напомним, в высокогорье Карпат нашли древний дом.
Читайте на ГК:Искусство жизни: в Мукачево открылась уникальная выставка знаменитого художника (ФОТО)Читайте на ГК:Невосполнимая утрата: на Закарпатье простились с погибшим защитником (ФОТО)
Читайте на ГК:Из воды уже вытащили бездыханное тело: река унесла жизнь закарпатца (ФОТО)