"Надо признать, что проблема существует" - в Мукачево обсудили важные вопросы, касающиеся больных детей (ФОТО)

Благотворительный фонд «Изменения одной жизни» при поддержке Европейского Союза провел конференцию «Улучшение качества жизни детей в Закарпатской области, страдающих орфанными заболеваниями, целиакией, непереносимостью глютена, лактазной недостаточностью путем утверждения местных программ социальной поддержки семей с детьми, страдающими такими заболеваниями».

Среди присутствовавших на встрече - и благотворители, и правозащитники, и представители городских властей совместно обсудили вопрос утверждения местных программ социальной поддержки семей с детьми, которые имеют такие заболевания, улучшения диагностики заболеваемости, создания и постоянного обновления реестра таких пациентов.

Ирина Lysnychka, руководитель "Изменения одной жизни", отметил, что в первую очередь необходимо признать, что проблема существует, и дети с непереносимостью глютена и лактазной недостаточности нуждаются в специальной диете, потому что по запросу нашего фонда КНП "Региональная детская больница" и Закарпатской областной государственной администрации дал ответ, что таким детям "не нужна специальная диета с использованием высокой стоимости питания и лечения".

Также присутствующие подчеркнули, что, по информации Мукачевского городского совета, детей с непереносимостью лактозы не зарегистрировано, что свидетельствует о том, что учет детей с этими заболеваниями не ведется.

В частности, принятие в Мукачево программы обеспечения детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, имеют непереносимость глютена, лактазную недостаточность лекарственных средств и соответствующие пищевые продукты для специального диетического потребления на 2021 год, проект которого был разработан и представлен на рассмотрение Мукачевского городского совета Благотворительным фондом «Изменения одной жизни».

Также, по информации «Изменения одной жизни», Закарпатский областной совет представил на рассмотрение проект Региональной программы по обеспечению детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, непереносимостью глютена, лактазной недостаточностью лекарственных средств и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления на 2021 год.

Напомним, в Ужгороде за сутки два десятка новых заразились коронавирусом.