«Потрібно визнати, що проблема існує» – у Мукачеві обговорили важливі питання щодо хворих дітей (ФОТО)

Благодійним фондом «Зміни одне життя» за підтримки Європейського Союзу проведено конференцію «Покращення якості життя  дітей в Закарпатській області, які хворіють на орфанні захворювання, целіакію, непереносимість глютену, лактазну недостатність шляхом затвердження місцевих програм з соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання».

Серед присутніх на зустрічі - і благодійники, і правозахисники, і представники міської влади спільно обговорили питання щодо затвердження місцевих програм з соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, удосконалення діагностики захворюваності, створення та постійне оновлення реєстру таких хворих.

Керівник БО «Зміни одне життя»  Ірина Лисничка зазначила, що перш за все треба визнати, що проблема існує і діти з непереносимістю глютену та лактазною недостатністю потребують спеціальної дієти, бо  на інформаційний запит нашого Фонду   КНП «Обласна дитяча лікарня» та Закарпатська ОДА надали відповідь, що такі діти «не потребують спеціальної дієти з використанням високовартісного харчування та лікування».

Також акцентувала увагу присутніх на тому, що згідно інформації Мукачівської міської ради, дітей з лактозною непереносимістю  не зареєстровано, що свідчить про те, що облік  дітей  із зазначеними захворюваннями не ведеться.

Зокрема, обговорювалось прийняття в місті Мукачево програми забезпечення дітей, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання,  мають непереносимість глютену, лактазну недостатність лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2021 рік, проект якої розроблений та поданий  на розгляд  до Мукачівської міської ради Благодійним фондом «Зміни одне життя».

Також за інформацією БО «Зміни одне життя», до Закарпатської обласної ради  подано на розгляд  проект Обласної програми забезпечення дітей, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання,  непереносимість глютену, лактазну недостатність лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2021 рік.

Нагадаємо, в Ужгороді за добу два десятки нових інфікованих коронавірусом.