У Мукачеві згадали про орфанних: в «Паланку» вогні увімкнули, а на ділі допомогти забули? (ФОТО)

28 лютого — Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. У Мукачеві до цієї дати вирішили кольорово підсвітити замок Паланок.

Цього року до Дня рідкісних захворювань Перлина Мукачева – замок Паланок доєднався до Всесвітньої ініциативи та змінив традіційну підсвітку у символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевий, зелений та блакитний. Про це повідомили у Мукачівській міській раді та зауважили, що таким чином прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

«Ми закликаємо кожного висловити свою підтримку орфанним хворим. Достатньо зробити фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та викласти світлину в соціальні мережі з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021», - сказано у повідомленні Мукачівської міськради.

На сторінці Мукачівської ТГ у Telegram зазначили й ініціаторів заходу, а саме:

Також повідомлялося, що наразі більше 300 мільйонів людей у світі мають орфанні, або ж рідкісні захворювання. В Україні це — 5% населення, а зібравши їх разом - отримаємо одне місто-мільйонник.

Втім, варто зауважити, що про дітей з орфанними захворюваннями у Мукачеві згадали значно раніше, наприкінці вересня 2020 року, на конференції «Покращення якості життя  дітей в Закарпатській області, які хворіють на орфанні захворювання, целіакію, непереносимість глютену, лактазну недостатність шляхом затвердження місцевих програм з соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання».

Під час події, до слова, за присутності представників міської влади, обговорили і питання щодо затвердження місцевих програм з соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання, удосконалення діагностики захворюваності, створення та постійне оновлення реєстру таких хворих.

Слід зауважити, що після цієї конференції минуло вже майже півроку, але Програми підтримки для хворих дітей міською радою прийнято так і не було.

Як розповіла у коментарі для ГОЛОСУ КАРПАТ керівник Благодійної організації «Зміни одне життя» Ірина Лисничка, на розгляді Мукачівської міської ради вже близько півроку знаходиться проект Програми забезпечення дітей, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, целіакію, непереносимість глютену, лактазну недостатність лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання на 2021 рік, який розроблений Благодійною організацією «Зміни одне життя»

«Головною метою цієї міської програми є реальна підтримка невиліковно хворих дітей, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, целіакію, непереносимість глютену, лактазну недостатність створення та постійне оновлення реєстру таких хворих, надання соціальної допомоги на придбання лікарських засобів та харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання», - зауважила Ірина Лисничка.

Втім, до цього часу, аби підтримати та привернути увагу до орфанних хворих у Мукачеві, вочевидь, відшукали лише можливість проведення благодійної екскурсії у замку та долучитись до наймасштабнішої світлової ініціативи, змінивши традіційну підсвітку у «Паланку» на символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань — рожевий, зелений та блакитний.   .

Питання, звісно, риторичне, та ймовірно Мукачівській міській раді вартує якнайшвидше затвердити подану цільову Програму, щоб на ділі показати реальну підтримку та небайдужість громади Мукачева до орфанних хворих?

Нагадаємо, раніше ГОЛОС КАРПАТ вже повідомляв про покинутих напризволяще орфанних хворих. Детальніше про це у матеріалі – На Закарпатті діти, що потребують спецхарчування, покинуті на призволяще

Також ми інформували про те, що закарпатка не знає, як врятувати дитину з рідкісною хворобою - ліків в Україні немає

Читайте також : На Закарпатті благодійники домоглися необхідного забезпечення для дитини з рідкісною хворобою.