На Закарпатті благодійники домоглися необхідного забезпечення для дитини з рідкісною хворобою

Юна закарпатка, яка з дитинства страждає на рідкісну невиліковну хворобу, буде забезпечена необхідними лікарськими засобами.

Хвороба Вільсона –рідкісний важкий недуг, пов’язаний з надмірним накопиченням міді в тканинах, головним чином, у печінці, внаслідок успадкованого аутосомно-рецесивного дефекту білку, який транспортує мідь, і локалізується в мембранах гепатоцитів.Наслідком хвороби є погіршене виведення міді з жовчю і накопичення її в печінці, мозку, нирках і рогівці, що призводить до ушкодження цих органів.

Хвороба Вільсона-Коновалова має різноманітні прояви і викликає множинні порушення в роботі багатьох органів. Серед основних ускладнень можна назвати печінкову недостатність, цироз печінки, розлади нервової системи, хвороби нирок. Можуть вражатися також серце, суглоби, ендокринна система. Хвороба має прогресуючий характер.

Як розповіли ГОЛОСУ КАРПАТ у благодійній організації «Зміни одне життя», до них звернулась жінка, яка виховує важкохвору доньку.

«Донька Вікторії Іванівни,Наталія, є інвалідом дитинства і має рідкісне орфанне захворювання – хворобу Вільсона, печінкову форму. Мідь накопичується в печінці, що може призвести до цирозу.Головним у лікуванні цієї хвороби є постійний прийом дороговартісних препаратів, які допомагають вивести зайву мідь з організму. Застосовувати таке лікування потрібно довічно» - розповіла очільниця благодійної організації Ірина Лисничка.

Хвороба Вільсона-Коновалова — серйозне генетичне захворювання з важкими наслідками. Але сучасна медицина має засоби, які можуть дати можливість людям, що страждають цим захворюванням, впоратися з хворобою і вести повноцінне життя.

Крім того використовують засоби, що поліпшують роботу печінки і призначають спеціальну дієту.

Згідно частини другої статті 53-1 Основ законодавства України про охорону здоров’я, громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Згідно даного Порядку громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, забезпечуються лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до медичних показань.

Прийняття рішення щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів:

- державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, здійснюється утвореною МОЗ комісією;

- місцевих бюджетів а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги - комісіями, утвореними обласними та Київською міською держадміністраціями.

Забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами здійснюється закладами охорони здоров’я відповідного профілю за місцем проживання або лікування таких громадян.

Структурні підрозділи з питань охорони здоров’я обласних держадміністрацій ведуть облік лікарських засобів та харчових продуктів і щокварталу подають МОЗ звітну інформацію із зазначенням найменувань та кількості виданих лікарських засобів та харчових продуктів згідно з реєстром громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, у визначеному Міністерством порядку.    

Також відповідно до вимог Постанови КМУ від 17 серпня 1998 р.№ 1303 «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань» ( у тому числі з хворобою Вільсона- Коновалова) дитина має бути безоплатно забезпечена лікарськими засобами.                          

«БО «Зміни одне життя» в інтересах дитини було підготовано звернення до Закарпатської ОДА з вимогою безоплатного забезпечення Наталії, яка має рідкісне орфанне захворювання - хворобу Вільсона лікарськими засобами відповідно до законодавства та надання матеріальної допомоги.

На сьогоднішній день Закарпатською ОДА вже надано відповідь на дане звернення, де зазначено, що хвора буде забезпечена необхідними лікарськими засобами та надано матеріальну допомогу», - розповіла ГОЛОСУ КАРПАТ Ірина Лисничка

Варто також зазначити, що по допомогу до благодійної організації «БФ «Зміни одне життя» можуть звертатися усі мешканці Закарпатської області, які її потребують.

Контакти благодійників публікуємо нижче:

адреса: м.Мукачево,вул.Миру,23/3.

е-mail: cf.change.one.life@gmail.com

тел.: 095 145 0660  -  керівник організації Ірина Лисничка

Нагадаємо, що Комаровський: оприлюднено кращий спосіб профілактики COVID-19 (ВІДЕО).