Уряд не помічає дітей з рідкісними хворобами

Уповноважений президента України з прав дитини Микола Кулеба звернувся до Кабміну з проханням передбачити в державному бюджеті на 2016 рік кошти на закупівлю ліків для дітей, з орфазахворюваннями.

Уповноважений президента України з прав дитини Микола Кулеба звернувся до Кабінету Міністрів з проханням вжити заходів щодо забезпечення ліками пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Про це він  повідомив  у соцмережі Facebook.

"Уряд не помічає дітей з рідкісними хворобами! Я звернувся до Кабінету Міністрів з проханням вжити заходів щодо забезпечення ліками пацієнтів з Орфа (рідкісними. -" ГОРДОН ") захворюваннями", - написав Кулеба.

За його словами, в Україні сотні дітей страждають від таких рідкісних хвороб як муковісцидоз, фенілкетонурія, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.

"Їхнє життя сьогодні в небезпеці через відсутність ліків або забезпечення ними не в повному обсязі. Вважаю це неприпустимим, адже навіть перерву в лікуванні для таких дітей може бути критичним. Потрібно передбачити в бюджеті України на 2016 рік необхідні кошти на закупівлю лікарських засобів для хворих орфазахворюваннями. Ми не маємо права забути про цих дітей і повинні дати їм шанс на повноцінне життя ", - заявив Кулеба.