В Мукачево вспомнили сирот: в «Паланке» включили свет, а на самом деле забыли помочь? (ФОТО)

28 февраля – Международный день редких (сиротских) заболеваний. В Мукачево до сих пор решили раскрасить осветить замок Паланок.

В этом году, в День редких болезней, к Всемирной инициации присоединилась жемчужина Мукачево – паланок, которая изменила традиционную иллюминацию в символические цвета Международного дня редких болезней – розовый, зеленый и синий. Об этом сообщили в Мукачевском городском совете и отметили, что таким образом стремятся привлечь внимание к пациентам с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянном дорогостоящем лечении и государственной поддержке для полноценной жизни.

«Мы призываем всех выразить свою поддержку детям-сиротам. Достаточно сфотографировать ладонь на фоне подсвеченного здания или дома, на фоне любого источника света, и вы разместить в социальных сетях фотографию с хэштегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021», - сказал Мукачево.

На странице Мукачево ТГ в Telegram отметили инициаторов мероприятия, а именно:

Сообщалось также, что в настоящее время более 300 миллионов человек в мире имеют сиротские или редкие заболевания. В Украине это 5% населения, и собрать их вместе - мы получаем миллионный город.

Однако стоит отметить, что дети с орфанными заболеваниями в Мукачево упоминались гораздо раньше, в конце сентября 2020 года, на конференции «Улучшение качества жизни детей в Закарпатской области, страдающих орфанными заболеваниями, целиакией, непереносимостью глютена, лактазной недостаточностью путем утверждения местных программ социальной поддержки семей с детьми с такими заболеваниями».

В ходе мероприятия, кстати, в присутствии представителей городских властей обсуждались также вопросы утверждения местных программ социальной поддержки семей с такими заболеваниями, улучшения диагностики заболеваемости, создания и постоянного обновления реестра таких пациентов.

Следует отметить, что с момента этой конференции прошло почти шесть месяцев, но городской совет принял Программу поддержки больных детей.

По словам руководителя благотворительной организации «Изменения в одной жизни» Ирины Lysnytska, проект Программы по обеспечению детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, celiakia, непереносимостью глютена, лактозной недостаточностью с лекарствами и соответствующими продуктами питания для специального диетического потребления на 2021 год, который был разработан Благотворительной организацией, находится на рассмотрении в ГОЛОС Карпат уже около полугода.

«Основной целью этой городской программы является поддержка неизлечимо больных детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, celicia, непереносимостью глютена, лактозной недостаточностью и постоянным обновлением регистра таких пациентов, оказанием социальной помощи при закупке лекарственных средств и продуктов питания для специального диетического потребления», - сказала Ирина Lysnychka.

Однако к этому времени, чтобы поддержать и привлечь внимание к таким детям в Мукачево, очевидно, они нашли только возможность провести благотворительный тур по замку и присоединиться к крупнейшей световой инициативе, изменив традиционную иллюминацию в Паланке на символические цвета Международного дня редких болезней – розовый, зеленый и синий.   .

Вопрос, конечно, риторический, и, наверное, Мукачевский городской совет должен как можно скорее утвердить представленную целевую программу, чтобы реально продемонстрировать реальную поддержку и безразличие мукачевского сообщества к детям-сиротам?

Ранее HOLOS KARPAT уже сообщала о брошенных на свою судьбу пациентах-сиротах. Подробнее об этом читайте в материале « В Закарпатье впервые брошены дети, нуждаяся в специальной пище

Мы также сообщили, что Закарпаттия не знает, как спасти ребенка с редким заболеванием - в Украине нет лекарств

Подробнее : В Закарпатье благотворители добились необходимого обеспечения для ребенка с редким заболеванием.