Правительство не замечает детей с редкими болезнями

Уполномоченный президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба обратился к Кабмину с просьбой предусмотреть в государственном бюджете на 2016 год средства на закупку лекарств для детей, с орфазахворюваннями.

Уполномоченный президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба обратился к Кабинету Министров с просьбой принять меры по обеспечению лекарствами пациентов с редкими заболеваниями. Об этом он повідомив в соцсети Facebook.

"Правительство не замечает детей с редкими болезнями! Я обратился к Кабинету Министров с просьбой принять меры по обеспечению лекарствами пациентов с Орфанными (редкими. -" ГОРДОН ") заболеваниями", - написал Кулеба.

По его словам, в Украине сотни детей страдают от таких редких болезней, как муковисцидоз, фенилкетонурия, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз и другие.

"Их жизнь сегодня в опасности из-за отсутствия лекарств или обеспечение ими в полном объеме. Считаю это недопустимым, ведь даже перерыв в лечении для таких детей может быть критическим. Нужно предусмотреть в бюджете Украины на 2016 год необходимые средства на закупку лекарственных средств для больных орфазахворюваннями. Мы не имеем права забыть об этих детей и должны дать им шанс на полноценную жизнь ", - заявил Кулеба.